Slavíme 10 let
systematického rozvoje dětské paliativní péče v České republice
Je důležité říci, že dětská paliativní péče je u nás poskytována déle než deset let. Mezi její významné průkopníky patří Mobilní hospic Ondrášek v Ostravě, MUDr. Petr Lokaj a jeho tým v Brně, tým Cesty domů, FN Motol a celá řada lékařů a zdravotníků v Praze i jinde. Nelze opomenout úsilí manželů Královcových a jejich NF Klíček.
Impulsem pro systematický rozvoj oboru byla První česká konference dětské paliativní péče, která se konala 13. a 14. listopadu 2014 v Praze. V listopadu 2015 následovalo ustavení pracovní skupiny pro dětskou paliativní péči, ve které se poprvé sešli zástupci odborné veřejnosti, aby usilovali o koordinovaný rozvoj tohoto oboru. Za společným cílem – kvalitní a dostupnou dětskou paliativní péčí pro všechny, kdo ji potřebují – jde odborná komunita už 10 let. Tento web je společným prostorem pro reflexi dosavadního vývoje, pro sdílení vzpomínek i přání do budoucna.
Historie
Od začátku systematického rozvoje dětské paliativní péče v České republice se událo mnohé. První česká konference, ustanovení pracovních skupin, vydání zásadních dokumentů a další významné kroky vedly ke zlepšení péče o děti a jejich rodiny. Prozkoumejte časovou osu a podívejte se, jak se dětská paliativní péče v ČR vyvíjela a co se za poslední desetiletí podařilo.
Dětský lůžkový hospic je zdravotnické zařízení poskytující specializovanou paliativní péči prostřednictvím multidisciplinárního týmu. Zaměřuje se na zlepšení kvality života dětí a mladých lidí se závažným onemocněním, u kterých se neočekává, že budou žít v dospělosti, a jejich rodinám. Poskytuje flexibilní a praktickou podporu celé rodině, často po mnoho let a v jakékoli fázi onemocnění dítěte nebo mladistvého.
Jejich služby zahrnují převážně odlehčovací pobyty, pomoc při zvládání bolesti a jiných symptomů závažného onemocnění, a podporu rodinným příslušníkům, včetně sourozenců.
Když se blíží konec života dítěte, může lůžkový hospic poskytnout i péči v závěru života (tento druh péče nebývá ve srovnání s objemem poskytované respitní péče dominantní) a podporu v období truchlení rodině tak dlouho, dokud bude potřeba.
I. Konference
Tým hl. m. Praha
Založení organizace Zlatá rybka
I. Jednání
ČLS JEP
Vydán Stav
Tým dětské podpůrné péče FN Motol
Podpora
II. Konference
První kurz
Praktický průvodce
III. Konference
První DIOP
ČSPM ČLS JEP
Definice
Dětský lůžkový hospic je zdravotnické zařízení poskytující specializovanou paliativní péči prostřednictvím multidisciplinárního týmu. Zaměřuje se na zlepšení kvality života dětí a mladých lidí se závažným onemocněním, u kterých se neočekává, že budou žít v dospělosti, a jejich rodinám. Poskytuje flexibilní a praktickou podporu celé rodině, často po mnoho let a v jakékoli fázi onemocnění dítěte nebo mladistvého.
Jejich služby zahrnují převážně odlehčovací pobyty, pomoc při zvládání bolesti a jiných symptomů závažného onemocnění, a podporu rodinným příslušníkům, včetně sourozenců.
Když se blíží konec života dítěte, může lůžkový hospic poskytnout i péči v závěru života (tento druh péče nebývá ve srovnání s objemem poskytované respitní péče dominantní) a podporu v období truchlení rodině tak dlouho, dokud bude potřeba.
Rozšíření péče
Kurz ICPCN
Pilotní projekt
Kniha DPP
IV. Konference
Praktický průvodce
Institut Pallium
Brevíř farmakoterapie
Vzniká Nadace
První pokročilý kurz
Sekce ČPS ČLS JEP
Koncepce
V. Konference
Koordinační skupina
VI. Konference
Evropská charta
Mezinárodní standardy
Vzdělávací program EPEC-Pediatrics
Dům pro Julii
Pracovní skupina
Co se podařilo
Díky spolupráci organizací, jejich odborníků a podporovatelů se podařilo dosáhnout řady významných úspěchů. Dětská paliativní péče se stala dostupnější, vznikly nové služby a vzdělávací programy. Zaznamenáváme zlepšení kvality života těžce nemocných dětí, ale také posílení podpory jejich rodin. Přečtěte si o tom více.
Je dostupné vzdělávání v dětské paliativní péči a obor proniká do kurikul vysokých škol. Odborníci se mohou opřít o Mezinárodní standardy pro dětskou paliativní péči a Evropskou chartu paliativní péče pro děti a mladistvé.
Důležitost perinatální paliativní péče se dostává do povědomí odborné veřejnosti, běží projekt na podporu rozvoje dětské a perinatální paliativní péče v nemocnicích.
Co je třeba zlepšit
Navzdory zmíněným pokrokům a úspěchům stále víme o oblastech, kde je ještě hodně práce před námi. Dobrou zprávou ale je, že se na těchto oblastech pracuje. Podívejte se, co je ještě před námi.
- Mnoho služeb, ze kterých by rodiny mohly profitovat, jako je třeba koordinátor péče, není součástí systému.
- Dostupnost služeb se v jednotlivých regionech velmi liší.
- Chybí ukotvení zdravotní respitní péče (nejen pro dětské pacienty) v legislativě.
- Péče o pozůstalé nemá systémovou podporu.
- Nemáme dostatek relevantních dat o dětské paliativní péči.
Jak to vidí osobnosti dětské paliativní péče
Za každým zlepšením a pokrokem v dětské paliativní péči stojí konkrétní lidé, jejich nasazení a náročná, neúnavná práce každého z nich. Rádi bychom vám přiblížili příběhy lékařů, zdravotníků i dalších odborníků, kteří dětskou paliativní péči v ČR proměnili a v počátcích také umožnili. Dovolte nám představit významné osobnosti v oboru dětské paliativní péče a jejich příběhy.
MUDr. Mahulena Exnerová
Předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, primářka Dětského oddělení nemocnice Hořovice
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
K dětské paliativní péči jsem se dostala díky vlastní dlouholeté profesní zkušenosti v oblasti dětské intenzivní a resuscitační péče, specificky péče o novorozence a kojence s různými vrozenými vývojovými vadami na Klinice dětské chirurgie FN Motol. Při každodenní práci s kriticky nemocnými dětmi jsem postupem času pociťovala také naše nedostatky v péči o jejich rodiče v situacích, kdy se léčba tak úplně nedařila nebo byla hodně komplikovaná a nebo v situaci, kdy miminko na svoje onemocnění zemřelo. Uvědomila jsem si, že naše skvělá medicína a její neustálé pokroky zkrátka nestačí, ale že rodiče potřebují zejména citlivou a otevřenou komunikaci a také to, aby někdo naslouchal jejich přáním a potřebám a uměl je doprovázet v pro ně těžkých situacích. To vše byl samozřejmě postupný proces, během kterého jsem se snažila dohledávat odbornou literaturu a články a vzdělávat se i v nemedicínských oblastech. Současně také přenášet poznané do každodenní praxe a poskytovat našim pacientům nejen co nejlepší medicínskou péči, ale také maximální podporu jejich rodinám. Tento několikaletý proces vyústil ve spolupráci s mobilním hospicem Cesta domů. Tam jsem nejprve absolvovala roční dobrovolnický výcvik. Na jeho konci jsme se domluvili s tehdejší primářkou Irenou Závadovou na spolupráci v péči o dětské pacienty, se kterou v té době, tedy na podzim roku 2014, Cesta domů právě začínala. A v Cestě domů jsem oslavila v listopadu tohoto roku společných krásných 10 let.
V oblasti nemocniční paliativní péče jsem už od roku 2011, kdy jsem poprvé nastoupila do hořovické nemocnice, měla v hlavě myšlenku vybudování oddělení dlouhodobé intenzivní péče pro děti. K realizaci této myšlenky mohlo dojít až v roce 2015, kdy jsem z Motola definitivně odešla a převzala primariát dětského oddělení. Postupně jsme vybudovali nejen oddělení DIOP, které funguje od roku 2018, ale také ambulanci paliativní medicíny a nemocniční podpůrný a paliativní tým. Když teď po sobě čtu předchozí řádky, je to hodně krátká verze docela dlouhého příběhu. Příběhu, který možná začal už někdy na gymnáziu, kdy jsem chodila vypomáhat jako dobrovolník do Jedličkova ústavu na Vyšehrad. Ale o tom možná někdy jindy…..
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Ale pokud bych měla vybrat tu opravdu nejpodstatnější, tak je to pro mne určitě uspořádání první konference dětské paliativní péče na podzim roku 2014 v Praze. Tam se poprvé měla možnost společně setkat komunita lidí, kteří už v té době již poskytovali či se intenzivně zajímali o dětskou paliativní péči. No a také následný vznik pracovní skupiny dětské paliativní péče pod ČSPM na podzim roku 2015. Ale to je už další událost, že?
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Jako ohromující, rychlý, cílevědomý, dechberoucí, v rámci možností organizovaný…a někdy také možná překotný, s občasnými asi nutnými kolizemi, karamboly a frustracemi. Přesto všechno smysluplný a směřující ke zlepšení dostupnosti komplexní a koordinované péče pro všechny potřebné – závažně nemocné děti a jejich blízké.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Možná v tento okamžik ode mne očekáváte nějakou konkrétní představu, jak by měla dětská paliativní péče v naší republice vypadat. Já si přeju zejména dostatek energie, empatie, času a chuti všech zúčastněných. Přeju si dostatek vstřícnosti a vzájemného respektu. Přeju si schopnosti konat, ale také vyčkávat. Schopnost jasně a moudře mluvit, ale také dobře naslouchat. Přeju si schopnost a vůli se společně domlouvat.
Přeju si, abychom nezapomínali na smysl a cíl, tedy na skutečné potřeby a přání vážně nemocných dětí a jejich pečujících rodin.
Bc. Bronislava Husovská
Ředitelka Mobilního hospice Ondrášek
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Náš mobilní hospic poskytoval péči dospělým pacientům. Jednou mi volal otec dítěte a žádal hospicovou péči doma pro své dítě, kterému byla ukončena onkologická léčba. Zjistila jsem, že nemáme lékaře, který by dítěti nastavil paliativní léčbu ani připravený personál. Neměli jsme zkušenost, a ani jsem nenašla organizaci, která by jim pomohla. Tato situace se stala impulsem pro vznik dětského týmu a stali jsme se jedním z průkopníku péče u nás. Bylo to před 14 lety.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Pro mne podstatné místo měla první konference Dětské paliativní péče, která odstartovala povědomí o potřebnosti rozvoje dětské paliativní péče v naší zemi.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Dětská paliativní péče u nás se rozvíjí velmi rychle. Jsem ráda za vytvoření Koncepce dětské paliativní péče zahrnující všechny oblasti, v kterých by se měla dále péče rozvíjet. Radost mám z nově vznikajících konziliárních týmu dětské paliativní péče v nemocnicích. A dalších věcí, jako je vzdělávání, osvěta, publikace. Je toho velmi mnoho, co se událo za relativně krátkou dobu.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Přeji ji další rozvoj na základě reálných potřeb rodin. Komplexnost dětské paliativní péče je nezbytná a já si moc přeji, aby i nadále do našich řad přibývali odborníci a lidé s motivací těmto rodinám pomáhat.
Markéta a Jiří Královcovi
Zakladatelé Nadačního fondu Klíček
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Důležitou formativní zkušeností pro nás byl koncem osmdesátých let souvislý několikaměsíční kontakt s prostředím Kliniky dětské onkologie ve FN Motol, kde jsme sbírali materiál pro diplomovou práci na FF UK – kontakt s nemocničním světem, plným trápení (zčásti odstranitelného) v různých podobách, nás následně vedl k založení Nadace Klíček (dnes Nadační fond Klíček), zaměřené jednak na poskytování konkrétní praktické podpory vážně nemocným dětem a jejich rodinám, jednak na prosazování systémových změn v přístupu k dětem v nemocnici a k nemocným dětem vůbec. Pozornost jsme věnovali kromě jiného oblasti péče související s koncem života, herní práce a lidských práv. Naším hlavním projektem byl ale od počátku plán na vybudování otevřeného domu na venkově, kde by nemocné děti a jejich blízcí nacházeli svobodný a bezpečný prostor, který by jim umožňoval nahlédnout jejich životní situaci a osobní příběh v širší perspektivě. Během svého pracovního a studijního pobytu ve Velké Británii v roce 1991 jsme se osobně setkali mj. se Sestrou Frances Dominicou a Michaelem Garsidem, zakladateli prvního dětského hospice Helen House v Oxfordu, a zjistili jsme, že jejich koncept dětské hospicové péče se takřka překrývá s naší představou otevřeného domu; ve spolupráci s nimi jsme proto svůj dům začali rozvíjet a provozovat v souladu s principy, z nichž původní idea dětského hospice vychází.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Konference pořádané nadací Maruzza a reflektivní propojování mezinárodních iniciativ.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Nejsme asi těmi nejpovolanějšími lidmi, kteří mohou celkový vývoj hodnotit. Dětská paliativní péče v České republice samozřejmě zaznamenala velký rozvoj, ale velmi výrazná tematizace této péče, jaké jsme v posledních několika letech svědky, je z našeho pohledu v určitém ohledu kontraproduktivní: obáváme se, že ve vztahu k rodinám nemocných dětí často nenapomáhá k posílení jejich autonomie a potenciálu zvládat situace, v nichž se ocitli, podle vlastních potřeb a představ.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Aby za všech okolností důsledně ctila principy family-centred care, tedy péče, v níž hraje rodina dětského pacienta ústřední a aktivní roli.
MUDr. Jan Hálek, Ph.D.
Primář Novorozeneckého oddělení FN Olomouc. Místopředseda Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP.
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Při práci na novorozeneckém oddělení a v ambulanci dětského neurologa jsem se dlouhodobě potkával s dětmi a rodinami z život limitujícím onemocněním. Bezprostředním impulzem mi bylo setkání s maminkou dítěte, které se narodilo s vážnou vrozenou vadou, potřebovalo intenivní zdravotní péči a maminka si přála je mít doma. Protože nebyla tehdy žádná legální možnost, jak ji v jejím přání podpořit, vytvořili jsme za tímto účelem malinký tým….
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Hodně přemýšlím. Myslím, že zásadní bylo a stále je vytvoření Koncepce. To znamená vytvoření dokumentu, který popisuje zásadní problémy v péči o děti (a jejich rodiny) s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a který nabízí jejich řešení. A zároveň dokument, na kterém se shodla celá odborná (a mezioborová) veřejnost.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Stalo se moc věcí a stále děje. Moc pozitivně. Nabízená péče je zcela jinde, vznikají nové koncepty a možnosti, je dostupných spousty vzdělávacích aktivit, Nadace rodiny Vlčkových ve spolupráci s Palliem nabízí velmi zajímavé projektové podpory, nejen pro poskytovatele paliativní péče, je to skvělé a rychlé.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Zejména hodně dobrých lidí.
PhDr. Martin Loučka, Ph.D.
Zakladatel Centra paliativní péče, psycholog, odborný asistent naoddělení lékařské psychologie 3. LF UK
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Dětská paliativní péče pro mne byla brána k paliativní péči vůbec. Ve druhém ročníku na vysoké škole jsem se přihlásil do dvouletého výcviku v DPP, který tehdy pilotně otevíral hospic Plamienok v Bratislavě. Byla to pro mne velká zkušenost a příležitost potkat řadu osobností tohoto oboru, měli jsme učitele z celého světa, včetně osobností jako Ann Goldman. Jsem za to moc vděčný a říkám, že Plamienok ve mne tehdy zažehnul plamen, který doposud nevyhasnul.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
V ČR určitě vznik Nadace rodiny Vlčkových, to je neuvěřitelná záležitost, která opravdu může dostat ČR na mapu světové dětské paliativní péče. Na mezinárodní úrovni pak vnímám jako hodně důležitou publikaci standardů GO-PPaCS.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Vnímám, jak se zásadně posiluje pozornost a prostor, věnovaný dětské paliativní péči. U nás i ve světě, což mohu pozorovat přes svou roli člena výboru Evropské asociace paliativní péče, v rámci které máme také hodně aktivní pracovní skupinu pro tuto oblast. Zároveň vnímám, že se u nás daří k tématu přivádět stále více lidí, kteří jsou nadšení a mají dobré nápady, což mne těší. Na druhou stranu občas také vnímám trochu tření a střety mezi „generací zakladatelů“, tak to ale bývá asi všude a patří to k tomu, že se teď tvoří něco nového a důležitého.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Přál bych si hlavně to, aby byla dostupná pro všechny rodiny, které ji potřebují. A věřím, že jsme v ČR na dobré cestě, jak se k tomuto cíli dostat.
Mgr. et Mgr. Hana Benešová
Psychoterapeutka a právnička. Dlouhodobě se věnuje problematice dětské paliativní péče, a to jak v rámci poskytování přímé péče dětem a jejich rodinám ve Fakultní nemocnici Motol, tak také na úrovni rozvíjení systému zdravotních a sociálních služeb.
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Paliativní péče mě zaujala už při studiu na VŠ, protože se jedná o obor, který dává hluboký smysl. Měla jsem tu možnost následně vyjet do zahraničí, kde bylo vidět, jak se dynamicky tato oblast rozvíjí a jakým způsobem funguje, jak v segmentu zdravotní tak i sociální péče.
V ČR jsem pak dostala možnost věnovat se dětské paliativní péči na systémové úrovni i v přímé péči. A tato kombinace mě nejen moc těší, ale vzájemně se hodně doplňuje.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Vybrat pouze jednu není jednoduché 😊 Kromě vzdělávacích akcí a první konference, která se konala, vnímám jako zásadní první systémové projekty, které vznikly na MZ ČR. Jednalo se především o rozvoj mobilní specializované paliativní péče a konziliárních paliativních týmů v nemocnicích. V momentě, kdy systém reflektuje potřeby dětských pacientů, kteří paliativní péči potřebují, jde o velký krok, který pohne nejen systémem péče, ale také individuálními příběhy jednotlivých dětí a jejich rodin.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Pro mě je svět dětské paliativní péče jedna z oblastí, která se v uplynulých 10 letech nejvíce rozvinula. Můžeme dětským pacientům a jejich rodinám nabídnout široké spektrum zdravotních a sociálních služeb, které jsou poskytovány skvělými odborníky. Ano, jsou zde stále vidět regionální rozdíly, umíme pojmenovat služby, které jsou stále nedostupné, ale věřím, že i to se zlepší. Když vidím energii všech, kteří se dětské paliativní péči věnují, tak si opravdu myslím, že jsme na cestě k tomu, aby se všem dětským pacientům věnovala taková péče, kterou potřebují.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Přeji si, aby bylo co nejméně pacientů, kteří ji potřebují. Nicméně pokud jde o rozvoj tohoto segmentu péče, mým přáním je především dostupnost péče pro děti s život ohrožujícím a limitujícím onemocněním.
Pokud se už dětský pacient dostane do situace, že dětskou paliativní péči potřebuje, pak ať se mu dostane bez ohledu na to, kde bydlí, v té nejlepší kvalitě.
Pro osoby pečující si přeji dostatečnou profesionální podporu, aby pečovat mohli a čas na odpočinek.
A pro personál, ať už se jedná o zdravotníky, sociální pracovníky nebo pedagogy, takovou podporu, aby mohli péči na co nejvyšší odborné úrovni poskytovat a nezapomínali při tom na sebe.
PhDr. Gražina Kokešová Kleinová
Dětská klinická psycholožka a psychoterapeutka, Domácí hospic Cesta domů (od r. 2014) a Tým dětské podpůrné péče FN Motol (od r. 2019)
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Po narození vlastních dětí jsem si naplno uvědomila, že mít děti znamená nejen radost, celou řadu běžných starostí, ale také strach, že o ně mohu přijít. Toto bolestné uvědomění mě vedlo k tomu, že jsem v září 2014 oslovila Cestu domů a nabídla svou odbornost dětské klinické psycholožky a psychoterapeutky při provázení rodin, v kterých umírá dítě a další děti jsou v roli sourozenců. Byla jsem tak u toho, když se v listopadu 2014 Cesta domů začala starat o svého prvního dětského pacienta. Vnímala jsem tento moment jako potvrzení, že jsem ve správnou dobu na správném místě. A už jsem na něm zůstala.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Je těžké vybrat jedinou událost, těch významných a přínosných se naštěstí odehrálo více. Proto si dovolím zúžit otázku na dětskou paliativní péči v nemocnicích.
V oblasti nemocniční dětské paliativní péče vnímám jako nejpodstatnější vznik Týmu dětské podpůrné péče FN Motol pod vedením MUDr. Lucie Hrdličkové v r. 2017. Osobně jsem začala v týmu pracovat až o 2 roky později v r. 2019. Význam Týmu dětské podpůrné péče FNM spatřuji v tom, že nastavuje fungování nemocniční dětské paliativní péče v České republice na stejně špičkové úrovni jako je v zemích s rozvinutou dětskou paliativní péčí v zahraničí (např. v Kanadě, Spojeném království). Členové týmu jsou odborníky ve svých profesích a současně se neustále vzdělávají v oblasti dětské paliativy v našich domácích i mezinárodních kurzech. Tým o své činnosti pravidelně publikuje nebo přednáší na odborných konferencích a mezinárodních kongresech, vzdělává formou workshopů, on-line seminářů ECHO, organizováním vlastních konferencí atd. Formou stáží podporuje kolegy z mobilních hospiců pro dospělé pacienty, aby byli připraveni pečovat i o dětské pacienty v závěru jejich života v domácím prostředí. K prosinci r. 2024 se Tým dětské podpůrné péče FN Motol staral o více než 700 rodin dětí s paliativními potřebami, což samo o sobě vypovídá o jeho důležité roli v rozvoji dětské paliativní péče v ČR.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Jako ohromující. Mám tu čest sledovat dynamický rozvoj oboru dětské paliativní péče díky úsilí a vizi několika jednotlivých osobností až po dnešní vypracovaný systém týmové mezioborové spolupráce. Soustavným úsilím odborných skupin s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR se podařilo rozšířit tuto odbornou činnost do řady zdravotnických zařízení, a především přivést do praxe mobilní hospicovou péči o dětské pacienty v místě jejich bydliště na většině území ČR. Vytváří se systém vzdělávání a doškolování v daném oboru, vznikly odborné společnosti Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a Sekce dětské paliativní medicíny České pediatrické společnosti ČLS JEP, publikační platformy včetně odborného časopisu Paliativní medicína. Významnou a v českém prostředí ojedinělou událostí je vznik Nadace rodiny Vlčkových v roce 2021, čemuž v roce 2015 předcházelo založení Zlaté rybky, která splněním přání vážně nemocných dětí přinesla radost do více než 1 000 rodin. Vše výše uvedené je provázané s aktivitami směrem k laické veřejnosti, které přispívají ke zvýšení obecného povědomí o dětské paliativní péči.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Profesionály s velkým srdcem. Dětská paliativní péče vyvolává silné emoce a nepochybně potřebuje lidi, kteří jsou ochotni vložit do práce i kus sebe sama. Kvalitní a zodpovědná dětská paliativní péče včetně péče pozůstalostní potřebuje, aby nadšení, soucit a potřeba pomáhat rodinám s umírajícími dětmi šly ruku v ruce se vzděláním, schopností sebereflexe, otevřeností k práci v multidisciplinárním týmu apod.
Pavel Klimeš
Vedoucí sestra domácího hospice a ambulance paliativní a podpůrné péče Cesty domů
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
V naší službě vznikla potřeba reagovat na poptávku po domácí hospicové péči o děti doma. Tak jsme dali hlavy, odvahu, vědomosti a strachy dohromady a vzniklo z toho rozhodnutí, že chceme umět doprovázet systematicky i dětské pacienty na konci jejich života a být podporou jejich blízkým.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Určitě začlenění této péče do standardní nabídky v rámci paliativy a opačně, vyslovení tohoto oboru veřejně v rámci odborné veřejnosti.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Velmi dobře. Okruh zainteresovaných odborníků a profesionálů se rozšiřuje, obor získává přirozený respekt, už to přestává být tajemnou nedosažitelnou metou.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Lidi, kteří se nebojí jí dělat. Lidi, kteří na ni něchtějí vydělávat pro své ego nebo jméno. Podporu státu i společnosti pro ty, co ji dělají, protože je extrémně náročná.
MUDr. Katarína Vlčková
Primářka Cesty domů, spoluzakladatelka Nadace rodiny Vlčkových
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Musím přiznat, že dost opatrně. V Cestě domů pracuji od roku 2013 a v roce 2014 udělala Cesta domů velký krok a rozhodla se, že bude pečovat systematicky nejen o dospělé v závěru života, ale i o dětské pacienty. Já jsem se do péče o děti v začátcích nijak nehrnula, i když na stáž do Ondrášku, kam vyjeli všichni, kdo byli potenciálně ochotní se o děti starat, jsem také vyjela. A musím říct, že to pro mě byla velmi důležitá zkušenost. Naprosto mě inspirovali rodiče, kteří o své děti doma pečují a byli nuceni se naučit spoustu úkonů, ze kterých jsem měla já sama strach, jestli je zvládnu. Oni mi dodali odvahu. Cítila jsem, že jsem ten poslední, kdo by se měl bát. Že tyto rodiny potřebují parťáka a když zvládnou maminky zavádět nasogastrickou sondu několikrát za den, proč bych to nezvládla já. Měla jsem pocit, že jediné, čím můžeme v těchto situacích těmto rodinám pomoct, je právě odvaha být s nimi v podmínkách, které si nevybrali a že ostatní už společně zvládneme. Cítila jsem z těch rodičů obrovskou sílu, a to mě velmi motivovalo. A další dávku odvahy mi dal a stále dává náš tým externích dětských lékařek. Vzpomínám si, že když jsem jela poprvé k dětskému pacientovi, volala jsem s Mahulenou ten den třikrát. Stále si nedovedu představit, že bychom za zády neměli naše skvělé dětské lékařky. Tolik nás toho učí nejenom z oblasti léčby symptomů, ale i specifika komunikace s dětským pacientem, jeho rodiči i s primárním týmem. Takže nakonec jsem do péče o děti vplula s rozechvěním, ale docela hladce. Každý dětský pacient je pro mě stále výzvou, ale díky velké opoře našeho dětského týmu lékařek, zdravotních sester a psychosociálního podpůrného týmu, je to pokaždé obrovská zkušenost a pro mě vždy velká čest, být takto zasaženým rodinám k dispozici.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Rozhodně to není jediná událost. Když půjdu chronologicky, tak pro mě osobně bylo zásadní, že se Cesta domů začala starat systematicky i o dětské pacienty. Bylo to v listopadu 2014 na území Prahy a od února 2018 i ve Středočeském kraji, když jsme měli plnohodnotné dva týmy. Sestra z dětského týmu i v noci a o víkendu v příslužbě ke dvěma sestrám pro dospělé a pediatr na telefonu v režimu 24h/7dní. Za to velký dík našim externím dětským lékařkám, bez kterých by to bylo nemyslitelné. Další důležitou událostí byl vznik Dětského podpůrného týmu ve FNM a s odstupem několika let i vznik dětského paliativního týmu ve FTN, který je sice součástí toho pro dospělé, ale funguje velmi dobře. Dále je to vznik Institutu Pallium a zejména jeho podíl na vzdělávání v dětské paliativní péči a na vzniku Koncepce péče o děti a dospívající se život ohrožujícím a limitujícím onemocněním, jejíž tvorbu Institut koordinoval a následně koordinuje i její implementaci, což je zásadní. Díky tomu, že Koncepce nejen vznikla, ale se i pilně pracuje na její implementaci, vznikají klíčové projekty, které už začínají mít viditelný pozitivní dopad na rodiny pečující o děti se závažným onemocněním. A troufnu si říct a věřím, že to není neskromné, že i činnost Nadace rodiny Vlčkových rozvoj dětské paliativní péče akcelerovala. Pevně věřím, že bude každým rokem stále více viditelný a hmatatelný dopad všech podpořených projektů. V neposlední řadě je významným krokem na poli dětské paliativní péče otevření prvního dětského lůžkového hospice Dům pro Julii v Brně.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Mám z něj ohromnou radost. Vnímám nejen tu velkou práci, která je již odvedena, ale i obrovskou vůli k dalšímu rozvoji a obrovský potenciál v již stávající paliativní komunitě, ale i u mladých lidí všech profesí. Já tedy hlavně u mediků vnímám, že se toho tématu stále méně obávají a že o něj mají zájem, že je něčím přitahuje. A z toho mám obrovskou radost.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Moc si přeji, aby se podařilo implementovat všechny zásadní cíle Koncepce. Aby i politici vnímali důležitost péče o tyto rodiny a aby vznikla Národní strategie DPP, která umožní, aby byl systém dětské paliativní péče udržitelný a aby měli dotčené rodiny dostupné celé spektrum potřebných služeb na náležité úrovni, a to kdekoliv v republice.
doc. MUDr. Jaromír Matějek, Th.D., Ph.D.
Přednosta Ústavu humanitních studií v lékařství 1. LF UK
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
K DPP jsem se dostal přes Jiřího Krejčího, první konferenci, kterou dělal ještě jako ředitel čerčanského hospice.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Těch událostí je několik: 1. pojmenování tématu („čerčanská konference“), založení pracovní skupiny, později dětské sekce ČSPM. A založení Pallia. Pallium to rozštíplo. Díky němu se DPP v ČR vyvíjí dynamicky, je pojmenován cíl a jsou směřovány kroky k jeho naplnění.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Vývoj je někdy nepřehledný, vstupuje do něj řada hráčů. Synergie mezi nimi nemusí být vždy čitelná a jasná.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Abychom vybudovali DPP na špičkové evropské úrovni. Ty děti si to zaslouží.
Mgr. Jiří Krejčí, Ph.D.
Ředitel Institutu Pallium
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Na mezinárodním kongresu EAPC roce 2013 se mě kolegyně ze zahraničí zeptala, kde u nás pečujeme o nemocné děti. Zrovna jsme stáli vedle mapy lůžkových a domácích hospiců v ČR. V tu chvíli mi došlo, že toto téma je u nás stále opomíjené. Domluvil jsem se následně s kolegy z německých dětských hospiců, absolvoval stáže a začal se intenzivně věnovat této problematice.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Zlomovým momentem bylo založení pracovní skupiny pro dětskou paliativní péči při České společnosti paliativní medicíny. Od té doby se odborníci pravidelně setkávají, vyměňují si zkušenosti a společně pracují na zlepšení péče o nemocné děti a jejich rodiny.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Vývoj v oblasti dětské paliativní péče za posledních 10 let považuji za neuvěřitelně dynamický a inspirující. Je skvělé být součástí tohoto procesu a vidět, jak se péče o nemocné děti a jejich rodiny v České republice neustále zlepšuje.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Přeji si, aby každé nemocné dítě a jeho rodina měli přístup ke kvalitní paliativní péči, ať už žijí kdekoliv v České republice. Chci, abychom vytvořili prostředí, kde se budou cítit bezpečně a podporováni. A především, abychom jim umožnili prožít čas co nejlépe.
MUDr. Petr Lokaj
Pediatr a onkolog. který působí na Klinice dětské onkologie FN Brno. Je jedním z průkopníků dětské paliativní péče v ČR.
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Asi trochu náhodou. Přestoupil jsem na oddělení, kde děti opravdu umíraly, a měl jsem praxi z anestesie a resuscitace, kterou moji mladí kolegové tehdy neměli.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Na poli dětské paliativní péče se toho za poslední dekádu urodilo hodně. Především přibylo mnoho kolegyň a kolegů, kteří se dětmi a jejich paliativní péčí zabývají. Vzdělávání dostalo štábní kulturu. Podařilo se vyjednat úhrady u pojišťoven. Vznikají nová centra, která poskytují zdravotní i sociální péči. Otevřel se a funguje dětský kamenný hospic Dům pro Julii. Pro mne je ale pořád nejpodstatnější jeden každý příběh nemocného dítěte s jeho rodinou. Pokud se jej podaří dokončit pěkně, je to pro mne nejvíc.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Celý svět je nyní dost rychlý a i vývoj dětské paliativní péče je takový. Snad se její poskytování nestane překotným a zachová se tolik potřebný klid a rozvaha.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Kéž by jí bylo potřeba co nejméně a kéž by se častěji hovořilo spíše o podpůrné péči, kdy konec ještě může být radostný. Ale to je spíše nereálné přání. Doufám, že moje druhé přání by mohlo být splnitelnější. Přál bych si, aby se na nás na všechny, co dětskou paliativní péči poskytujeme, pohlíželo s větším uznáním. Které by nebylo vyhrazeno jen pro dobu před volbami. Které by sestřičkám i bratrům, lékařkám i lékařům, kaplankám i kaplanům, psycholožkám i psychologům i sociálně zdravotním pracovníkům dopřálo přiměřené finanční ocenění a dostatek volného času na odpočinek. Než se zase vrhneme do plné práce.
Mgr. Jitka Kosíková
Dětská sestra a členka rady Sekce pro dětskou paliativní péči ČSPM ČLS JEP a spolupředsedkyně referenční skupiny EAPC (Education in Palliative & End-of-Life Care) pro děti a mladé dospělé. Pracovala v týmu Cesty domů, založila a vedla Domácí hospic sv. Michaela v Poličce.
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Hledala jsem práci a přišla mi do cesty Cesta domů, kde se právě rodila myšlenka péče o děti v Praze a Středočeském kraji. A to byla výzva a ty já miluju.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Pro mne osobně týdenní kurz dětské paliativní péče v Salzburku, který vedl paliativní tým dětské nemocnice ve Filadelfii v čele s Jennifer Hwang. I díky němu jsem pak měla možnost se do jejich týmu podívat a nahlédnout jim pod pokličku.
Pro systém si myslím vznik pracovní koncepce DPP a první konference, ale to já o paliativně ještě nic nevěděla. Pak několik kulatých stolů na půdě senátu a pak vznik koncepce. To by se nemohlo stát bez politické podpory a podpor nadací jako byl Avast, nyní ABAKUS, Nadaci rodiny Vlčkových, Výboru dobré vůle.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Je to fičák.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Aby měla dost odborníků, které tato krásná práce baví a uživí je.
Jak byste na naše otázky odpověděli vy?
Sdílejte své vzpomínky a přání.
Zajímá nás, jak vnímáte dětskou paliativní péči a její vývoj vy. Jaké události vám zůstaly v paměti? Co byste si přáli pro budoucnost dětské paliativní péče v České republice? Každá vzpomínka, námět, přání a třeba i poděkování se počítá. Zapojte se a napište nám.
Vaše odpovědi, vzpomínky a přání.
Iva Bartošová
Maminka
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
Přes onkologickou diagnózu syna.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Založení dětského paliativního týmu v Motole, založení Nadace rodiny Vlčkových
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Aby pro všechny aktéry v DPP byly ve středu zájmu rodiny s vážně nemocnými dětmi a aby kvůli deklarovaným cílům dokázali potlačit svá ega. (To nemyslím na nikoho konkrétního, ale můj celkový pocit z oboru je takový, že osobní ambice často brání efektivnější spolupráci.) Těm, kteří opravdu při své práci myslí především na rodiny a děti, jsem velmi vděčná.
Mgr. Dagmar Herrmannová
Odborník na terapie a vzdělávání pro děti se závažným kombinovaným postižením
Jak jste se dostal/a k dětské paliativní péči?
K dětské paliativní péči jsem se dostala díky mojí profesi odborníka na terapie a vzdělávání pro děti se závažným kombinovaným postižením, se kterými pracuji posledních 20 let nejen v Čechách, ale i v zahraničí, kde dlouhodobě pracovně působím. V Čechách jsem založila a vedu centrum Smiling Crocodile pro tyto děti, které existuje již od roku 2011 a je registrováno jako vzdělávací a jako zdravotnické zařízení. Většině z našich dětí poskytujeme i péči paliativní, konkrétně mnoho podpůrných terapií a pomoci i od chronické bolesti.Paliativa u těchto dětí začíná diagnózou, soustředíme se na kvalitu života, kdy se každý zážitek a úsměv počítá. Pečujeme o děti a celé rodiny. Od roku 2011 bohužel 11 dětí ze Smiling Crocodile zemřelo.
Jaká událost pro Vás byla na poli dětské paliativní péče v posledních 10 letech nejpodstatnější?
Setkávání se s odborníky z různých zemí a návštěva center, které péči poskytují. Zajímavá jsou pro mě setkávání v rozvojových zemích a jejich trochu odlišné chápání smyslu paliativní péče, než je tomu u nás.Hodně pro mě znamenal třeba mezinárodní kongres dětské paliativní péče v Ugandě.
Jak hodnotíte vývoj v posledních 10 letech?
Rozvoj paliativní péče pro děti v Čechách i v zahraničí zaznamenal v posledních deseti letech značný vývoj. Co však pořád nedostačuje jsou odborníci, kteří se zaměřují na děti se závažnými syndromy a kombinovaným postižením, které potřebují paliativní a jinou péči i po dobu několika let, centra a odborníci z řad lékařů, dětských algeziologů,kteří by uměli těmto dětem odborně pomoci. Jedná se zhruba o 14000 dětí v ČR.
Co si pro dětskou paliativní péči přejete?
Aby se vyvíjela stejně rychle, jako v posledních letech, přibylo odborníků, kteří by mohli dětem pomáhat a vzniklo více center odborné pomoci.